镰状细胞疾病倡导
自2015年以来,学会致力于改善患镰状细胞病者的结果通过与联邦机构协作 美国国会和美国baybet必威体育卫生与公众服务部,ASH继续支持各种SCD倡议,包括:
镰状细胞疾病综合护理法
baybet必威体育ASH支持镰状细胞综合护理法H.R.6216/S.3389授权医疗辅助服务中心在不少于5个州和最多10个州实施5年示范项目,改善医疗辅助组织注册的有镰状细胞病者获得高质量门诊护理的机会
读取baybet必威体育ASH概况介绍镰状细胞综合护理法
立法:
- 建立规划赠款和执行赠款,改善患镰状细胞病者获得综合门诊护理
- 确保协调并获取临床、心理保健以及辅助和辅助服务,解决有镰状细胞病者的身体、心理和社会需求
- 向参加国提供联邦医疗援助百分数(FMAP)等于100%,医疗援助费用于医疗必备服务,治疗有镰状细胞病者,由本方案护理
阅读全部立法文本, 查查谁是该立法的共同发起者点击这里代表院6216来参院3389
立即行动需要您的帮助 帮助你选任官员 共同赞助这项立法联系国会成员请求他们共同支持这项立法
支持组织
立法得到各类组织支持,代表提供者、病人和行业baybet必威体育2021年9月,ASH和其他40组写入向当前立法赞助者-参议员布克和斯科特和众议员Davis和Burgess-呼吁他们介绍法案
HRSA镰状细胞处理示范程序
baybet必威体育ASH敦促国会支持并保持对卫生资源服务管理/妇幼保健局镰状细胞病方案-SCD处理示范方案和SCD新生儿筛选方案的供资
受赠者由这些方案资助努力改善带SCD和镰状细胞特征的病人获得高质量护理的机会baybet必威体育ASH实战表下载深入了解程序对病人的影响
SCD处理示范程序经2018年镰状细胞疾病研究、监视、预防和治疗法授权108-357方案资助五大分布式区域SCD赠款支持SCD提供者增加对SCD提供高质量协调综合护理的机会方案目标包括:
- 提高带SCD者护理质量
- 提高卫生专业人员对最新SCD护理和处理知识
- 改善护理与其他提供方和SCD程序的协调
SCD新生儿筛选方案提供赠款支持全国协调评价中心和社区示范站点支持诊断带SCD的新生儿综合护理程序的目的是通过下列方式方便获取高质量SCD护理:
- 自新生儿屏幕识别儿童可能使用SCD时起,通过诊断、处理和后续跟踪与SCD个人和家庭展开外联并协同工作;
- 向家庭和提供者提供教育;
- 传播资源;
- 协同州新生儿筛选程序并
- 将个人和家庭联系社区资源、基于证据的SCD护理,并尽最大可能协调他们所居住社区内部的护理协调
CCD细胞疾病数据采集程序
疾病控制预防中心建立了一个基于人口的监控系统,收集和分析美国人纵向数据SCD生活baybet必威体育ASH支持至少1,000万元专款 CDC2023财年
国会简介
baybet必威体育ASH以多种方式教育国会议员及其员工SCD,包括与ASH成员举行倡导会议并主持国会简介会
2021年10月
baybet必威体育ASH同美国妇科学院、妇幼保健方案协会、美国镰形细胞病协会、妇女和女孩出血病基金会和镰形细胞生殖教育指令共同主办了国会虚拟简报生存依赖我们:挑战提供高质量,以证据为基础的为有镰状细胞病的妇女提供生殖保健.
2020年10月
baybet必威体育ASH和美国镰状细胞疾病协会协同参议员Tim Scott和Corybooker戴维斯和迈克尔CBurgessMD托管虚拟国会镰状细胞病简介.简介概述了该流行病期间SCD现状并突出介绍最近的报告解决镰状细胞疾病:战略计划和行动蓝图国家科学、工程和医学学院发布报告建议的政策策略
国会山最新努力
baybet必威体育ASH2021年提高SCD和镰形细胞轨迹意识的工作